LA JOURNÉE MONDIALE DE L’HEMOPHILIE S’EST TENUE A LIMOGES LES 28 ET 29/04/2018 SUR LE SITE DE CHEOPS
L’aventure continue pour les 4 Comités (Auvergne,Aquitaine,Limousin et Midi Pyrénées) de l’AFH : elle a débuté en 2013. Un accueil avait été mis en place dès vendredi soir pour ceux qui venaient de loin.140 participants se sont retrouvés pour ce week-end riche en informations et en échanges dans un site accueillant et très bien approprié pour ce genre de rassemblement.
Le samedi matin a débuté par l’intervention de Messieurs Nicolas GIRAUD et Gaëtan DUPORT de l’AFH sur les projets de l’Association. Mme RATSIMBAZAFI, pharmacienne au CHU de Limoges, a du intervenir seule avec brio sur l’actualité thérapeutique, nos deux chercheurs n’ayant pu être présents suite aux grèves SNCF.
Après le repas de midi, la deuxième partie du programme a débuté avec l’intervention du Dr Sabine CASTET hémato adulte et du Dr Nicolas POURSAC rhumato CRTH de Bordeaux, sur l’arthropathie hémophilique, leur IDE coordinatrice Gwenaelle TUAILON les accompagnait.
Pour compléter sur ce sujet, Romain BOYER, kiné diplômé d’état du CHU de Clermont Ferrand nous a parlé de cas pratiques de rééducation en piscine avec des hémophiles atteints d’arthropathie hémophilique. Stéphane GAUTIER et Emmanuel GEINDRE kinés à L’ HME de Limoges nous ont présenté un document «Activité physique»,établi suite à une journée d’éducation physique faite avec une partie des membres du comité AFH Limousin et grâce aussi à la pugnacité de Jessica DOUAY, infirmière coordinatrice du CRTH de Limoges, pour mettre en route ce projet qui pourrait très bien s’appliquer dans les autres centres.
Après une pause bien méritée le Dr Samuel SEIGNEUR, du centre de la douleur du CH de Brive, est intervenu sur la prise en charge de la douleur chronique de l’arthropathie et sa complexité, avec la réflexion suivante que tout le monde n’appréhende pas la douleur avec la même perception.
Le Dr Nabil DIB interne de chirurgie cardiaque au CHU de Limoges a abordé le sujet de l’intervention cardiaque et la difficulté de la prise en charge d’un patient hémophile sévère. Il a insisté sur le fait qu’un hémophile pouvait avoir des problèmes cardio vasculaires contrairement à ce qui était dit, mais que l’intervention pouvait se faire en prenant les précautions qui s’imposent pour ce type de patient.
La journée d’information s’est terminée avec Denis REBIERE psychologue du service de pédiatrie HME de Limoges et Malika UHLEN sa stagiaire, qui avaient, en parallèle des présentations médicales, pris en charge les 28 enfants concernés par la pathologie.
Un questionnaire qui avait été conçu en 2014, lors de la première JMH à Limoges, et un peu remanié, a permis de faire un bilan de leur ressenti face à la maladie. Il en a fait un compte rendu qui a beaucoup intéressé les parents.
Au cours de ces présentations les échanges n’ont pas manqués entre la salle et les intervenants , avec des questions et des réponses les plus claires possibles, sans langue de bois.
Après le diner le magicien René SONIGO dit RENATO a terminé la soirée pour le plus grand plaisir des petits comme des grands.
Dimanche matin la pluie n’a pas découragé nos vaillants participants pour aller au parc du REYNOU , où nous avons rencontré M. LEFRERE, le Directeur du parc, un homme motivé et passionné ainsi que son personnel.
Le repas de midi s’est fait dans la salle du château, cadre superbe pour terminer cette journée avec un buffet préparé par le Couturier du Goût, de Limoges.
Participation, écoute, informations et convivialité ont été les maîtres mots de ce weekend. Nous souhaitons remercier toutes les personnes ayant contribué à la réussite de cette JMH : les patients, les familles, les professionnels de santé, en particulier le Dr OUDOT avec Jessica DOUAY qui se sont investies pour solliciter les intervenants médicaux, ainsi que les membres du Comité Limousin, ceux du bureau de l’AFH présents lors de cet événement. Nous adressons également tous nos remerciements au Conseil départemental de la Haute Vienne de Limoges, à l’Office de tourisme de Limoges, ainsi que Groupama, les laboratoires présents, sans oublier l’Association Française des Hémophiles pour son soutien financier.
PROJET INITIAL ici