Thème du prochain atelier thérapeutique

Nos enfants ont repris le chemin de l’école et de la crèche !

Avec la rentrée reviennent parfois les mêmes questions, les mêmes inquiétudes…surtout lorsque notre enfant vit avec une maladie hémorragique rare.

Pour ces raisons, l’équipe du Comité AFHWP Occitanie réfléchit à la mise en place d’un atelier ETP Education Thérapeutique du Patient autour du thème :

« Le quotidien à l’école et à la crèche

chez l’enfant atteint d’une maladie hémorragique rare ». 

atelier (durée 2 h environ)

pour échanger, partager nos expériences et trouver ensemble des réponses concrètes aux situations du quotidien :

• PAI (Projet d’Accueil Individualisé) Comment le mettre en place ?
• Que prévoir dans la trousse d’urgence ?
• Comment communiquer avec l’équipe éducative ?
• Que faire en cas de saignement à l’école ou à la crèche ?
• Récréation, sport, sorties scolaires… quelles précautions ?
• Activités, jeux, anniversaires… faut-il tout anticiper ?
• Comment accompagner notre enfant vers davantage d’autonomie ?

Et bien sûr, toutes les questions que VOUS aimeriez aborder ! ...

Cet atelier se déroulerait avec la participation de l’hématologue et de l’infirmière coordinatrice du Centre de Ressources et de Compétences des Maladies Hémorragiques Rares du CHU de Montpellier, ainsi que de Parents Patients Ressources de la région Occitanie.

A vous de nous dire ! Quel format préféreriez-vous ?

Parce qu’échanger entre parents, avec des soignants et des personnes qui vivent les mêmes réalités, peut faire toute la différence pour vivre une rentrée…plus sereinement.

Nous vous attendons nombreuses et nombreux à vouloir participer à cet ETP.

Contact  :  catherineadeline80@gmail.com ou au 0625657546 Catherine DELEBARRE Comité AFHWP Occitanie

Toute l’équipe du Comité AFHWP Occitanie  Association Française des Hémophiles Willebrand Plaquettaires Occitanie vous invite à donner votre avis...